La drépanocytose : la maladie de la douleur / Témoignage d’une mère de famille (PODCASTS)

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Manuela, plus connue comme “la dame aux paillettes” sur les réseaux sociaux, est un petit bout de femme à l’énergie débordante et à la bonne humeur communicative. Lorsque l’on voit ses photos de famille, rien ne laisse deviner qu’une maladie rare est au coeur de leur vie quotidienne.

En effet, Manuela, et son mari, sont tous les deux porteurs des allèles anormaux responsables de cette maladie : la drépanocytose, maladie qu’elle a transmis héréditairement à ses enfants, dont son premier fils Yeshua, qui est brutalement décédé il y a trois ans. Manuela a également quatre autres enfants : une fille aînée, des jumelles et son “Petit Ours Brun” comme elle aime à l’appeler, de 7 mois.

Ce matin, Manuela a accepté de nous parler de la maladie qui touche deux autres de ses enfants, en direct d’une chambre d’hôpital où Isaïah (Petit Ours Brun), son plus jeune fils, est actuellement hospitalisé suite à une crise vaso-occlusive. Retrouvez son poignant témoignage :

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